مازندشورا:به گزارش خبرگزاری فارس از شهرستان قائم‌شهر، بیماری تالاسمی(ماژور) یک بیماری ژنتیکی است که فرد از پدر و مادر مبتلا به تالاسمی(مینور) متولد می‌شود و امروزه با یک آزمایش خون ساده قبل از ازدواج می‌توان از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی جلوگیری کرد.
مدیرعامل انجمن تالاسمی شهرستان قائم‌شهر در گفت‌و‌گو با فارس با بیان اینکه در سال ۹۵ و ۹۶ تاکنون گزارشی مبنی بر تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی در شهرستان قائم‌شهر نداشتیم و این نشان می‌دهد در پیشگیری خوب عمل کردیم، اظهار کرد: حدود ۳۰۰ بیمار تالاسمی در دو بیمارستان رازی و ولیعصر(عج) شهرستان تحت درمان قرار دارند.
محمد علیزاده مهم‌ترین روش درمانی مبتلایان به تالاسمی را تزریق ماهانه خون، مصرف خوراکی و تزریق داروهای آهن زداست عنوان کرد و گفت: تزریق خون با توجه به اهدایی بودن خون توسط انسان‌های نوع‌دوست شهر و کشورمان رایگان است.
وی با بیان اینکه در بخش مصرف مهم‌ترین داروی آهن‌زدای خارجی(دسفرال و اکسجید) با کمبود و پرداخت مابه‌تفاوت نسبت با داروهای مشابه داخلی مواجه‌ایم که هزینه‌هایی را به بیماران تحمیل کرده است، اظهار کرد: پرداخت هزینه‌هایی که مبتلایان به تالاسمی برای جلوگیری از عوارض ناشی از آن ناگزیر به پرداخت هستند، بسیار زیاد است و بیمه‌ها پوشش خوبی در این بخش به ما نمی‌دهند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی شهرستان قائم‌شهر تصریح کرد: تالاسمی‌ها اگر به موقع امور درمانی خود را انجام دهند مانند دیگر افراد جامعه عمر می‌کنند و می‌توانند نقش خود را در جامعه به خوبی ایفا کنند.
علیزاده افزود: یک سوم از خانواده‌های ما از لحاظ مالی در شرایط خوبی نیستند و اگر حمایت‌شان نکنیم، توان پرداخت هزینه‌های دارویی و درمانی خود را ندارند و تحت پوشش نهادهای حمایتی مانند بهزیستی و کمیته امداد امام خمینی(ره) و یا حتی مجمع خیرین سلامت و دیگر مجامع نیکوکاری هم نیستند.
وی ادامه داد: بسیاری از بیماران با وجود سلامت جسمی و داشتن تحصیلات عالیه در زمینه‌های علمی، فنی‌وحرفه‌ای تنها به واسطه مبتلا بودن به تالاسمی مورد بی‌توجهی نمایندگان در مجالس شورایی، بی‌مهری مسؤولان دولتی و کم لطفی مدیران شرکت‌های خصوصی قرار گرفتند و بیکار مانده‌اند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی شهرستان قائم‌شهر با بیان اینکه بسیاری از مردم، تالاسمی را نمی‌شناسند و از چگونگی زندگی آنها خبر ندارند، اظهار کرد: گاهی مردم حتی نمی‌دانندافراد تالاسمی می‌توانند تشکیل خانواده دهند و دارای فرزند شوند که به اعتقاد من این ضعف رسانه‌ها به خصوص کم‌کاری صدا و سیما است.
علیزاده از تأسیس تعاونی با مشارکت اهالی تالاسمی خبر داد و گفت: این کار با این هدف انجام می‌شود که تعاونی بتواند با خود اشتغالی مشکل بیکاری بخشی از اعضای تحت پوشش را حل کند.
وی افزود: به جرأت می‌توانم بگویم که بیماران تالاسمی قائم‌شهر، فعال‌ترین و مؤفق‌ترین تالاسمی‌های کشور هستند و رئیس حال حاضر انجمن تالاسمی ایران، وکیل و بازرس دوره قبل این انجمن ملی، قائم‌شهری‌اند.
این مسؤول در پایان گفت: انجمن تالاسمی قائم‌شهر به عنوان یک سازمان مردم نهاد بر پایه کمک‌های خیران استوار است، در همین راستا، شماره حساب0110898639008 مربوط به انجمن نزد بانک ملی شعبه مرکزی قائم‌شهر است که مردم نوع‌دوست شهرستان بتوانند کمک‌های خود را به این انجمن واریز کنند.
86044/ج