مازندشورا: درد بیماران ئی بی و ایکتیوز برابر با درد سوختگی درجه 2 است با این تفاوت که سوختگی درمان دارد و تمام می شود ، اما این بیماری تا پایان عمر همراه بیمار است. این بیماران در عین حال عمر طولانی ندارند تا جایی که به طور میانگین ، برخلاف کشورهای پیشرفته که تا 70 سال زندگی می کنند ، مدت عمرشان در ایران زیر 30 سال است.
نبود درمان برای بیماری ، اولین مشکل این بیماران است که در کنار دردهای بیماری ، مشکلات نشات گرفته از آن نیز بر رنج و دغدغه بیمار می افزاید.
شیوع خرابی دندان نیز از عوارض بیماری ئی بی و بیماری های گوارشی در مورد ایکتیوزهاست که برای این بیماران قوز بالای قوز می شود.
** بیماری پروانه ای
ئی بی یا بیماری پروانه ای یک بیماری پوستی دردآور است که عارضه آن به صورت زخم هایی در بدن بروز پیدا می کند و ظرف چند سال سراسر بدن را فرامی گیرد.
شدت زخم ها به حدی است که پوست بیمار از بدن جدا شده و به همراه گوشت به لباس بیمار می چسبد به همراه دردی که بیمار را تا سرحد آرزوی مرگ به پیش می برد. اسم این بیماری را پروانه ای گذاشته اند شاید به این جهت که پر و بال این بیماران نیز با کمترین آسیب چون بال و پر پروانه های معصوم می ریزد.
** بیماری فلس ماهی
نام بیماری ایکتیوز نیز از واژه یونانی ' ایکتیو ' به معنای ماهی گرفته شده و چون عارضه آن پوست بیمار را همانند فلس ماهی در می آورد ، به آن این نام را دادند. ایکتیوز نیز بیماری پوستی نادری است که موجب خشکی بیش از حد پوست شده تا جایی که پوست بیمار به صورت ورقه ورقه و تکه ای از بدن جدا شده و این خشکی مضاعف باعث می شود درون بدن بیمار مملو از التهابی آتشین شود.
علاوه بر عوارض پوستی، این بیماران دچار مشکلات و بیماری های گوارشی نیز می شوند که از تبعات بیماری و همراه با رنج بیشتری برای بیمار است.
**دردسرهای بیماران ئی بی و ایکتیوز ؛ از دارو تا حمایت های اجتماعی
این بیماری ها قابل درمان نیستند و تنها نقطه امید بیماران برای کاهش رنج ، پانسمان زخم با پدهای بهداشتی مخصوص است که تهیه این پدهای وارداتی هزینه های سنگینی تا حد 150 تا 250میلیون ریال در ماه به بیمار و خانواده اش تحمیل می کند و این در حالی است که تنها ماهانه 2 پد پانسمان دولتی در اختیار آنها قرار می گیرد که دربرخی موارد بیمار برای تامین معاش خانواده و مشکلات معیشتی مبادرت به فروش آنها می کند.
اما نگاه بد جامعه به دلیل فقر اطلاعاتی مهم ترین مشکل دامن گیر این بیماران است که گاهی این نگاه های سنگین از بدو تولد به خاطر باورهای غلط اجتماع چون انگی بر پیشانی بیمار می نشیند و با او همراه می شود.
این بیماران به واسطه نگاه نامناسب جامعه در بازار کار نیز موفق به گرفتن هیچ شغلی نمی شوند و این وضعیت خود از نظر اقتصادی زندگی آنها را تحت الشعاع قرار می دهد.
در لیست بیماری های خاص مورد حمایت دولت نیز این بیماری ها مورد توجه قرار نگرفته اند که با این وصف مشکلات بیماران را چندین برابر می کند .
**سنگینی نگاه جامعه دردی فراتر از رنج بیماری
در میان انبوه مشکلات بیماران ئی بی و ایکتیوز ، آنچه رنج و درد این عارضه های نادر را دوچندان می کند نگاه سنگین جامعه است که تاب حضور در اجتماع را از این بیماران گرفته و کابوس این نگاه های ناآگاهانه دنیای محصور با درد و انزوا برایشان ساخته است.
کودکانی که در کشاکش درد بیماری، رنج نگاه سنگین اجتماع و فرهنگی که هنوز آنقدر رشد نکرده تا خاص ها را تاب بیاورد، نگاهشان را از جامعه و مردم دزدیده و از جمع گریزانند.
بسیاری از افراد جامعه براثر عدم شناخت بیماری ،نداشتن اطلاعات کافی و ناآگاهی گمان می کنند این بیماری ها واگیردار است به همین دلیل در کنار زوم شدن نگاه ها در صورت برخورد با چنین بیمارانی از ارتباط با آنها گریزانند.
اما بر خلاف باورهای ناآگاهانه و تردید و ترس جامعه در مورد سرایت بیماری با تماس ، این 2 بیماری پوستی واگیردار نبوده و تنها ریشه آن ژنتیک است که از طریق ازدواج فامیلی و یا سابقه خانوادگی، فرزند مبتلا به این عوارض متولد می شود.
** آزمایش ژنتیک تنها راه خلاص از ای بی و ایکتیوز
با انجام آزمایش ژنتیک قبل از ازدواج و یا بارداری می توان حتی به ریشه کنی این عوارض نادر پوستی در جامعه امید داشت.
شیوع این بیماری ها یک در 50 هزار نفر است که به این ترتیب پیش بینی می شود تعداد آنها در کشور به حدود 800 نفر برسد که در صورت اطلاع رسانی و آگاهی خانواده ها برای انجام این آزمایش می توان به ریشه کنی آن امیدوار بود.
این بیماری بیشتر دامن خانواده های فقیر را می گیرد چون هزینه انجام آزمایشات ژنتیک برای بارداری بالای 30 میلیون ریال است که این خانواده ها از عهده هزینه آن بر نمی آیند.
**دست هایی مهربان برای دست گیری
در میان انبوه نامهربانی های غفلت گونه جامعه ای که نمی داند و نمی شناسد ؛ قلب هایی بخشنده به وسعت دریا در قالب دست های مهربان ، روزنه امیدی در سیاهچاله مشکلات عدیده نگاه های مهجور ئی بی ها و ایکتیوزها می شود.
بنیادی که پایه هایش همچون تمام خیریه های دیگر با خشت و گلی سراسر از محبت و صفا قامت می افرازد تا از قد و قواره انزوای دنیای این بیماران معصوم یک سر و و گردن بالاتر رود و پلی برای عبورشان به اجتماع شود.
بنیاد خیریه دست های مهربان در کشور از سال 86 فعالیتش را با امور خیریه ای چون حمایت از ایتام و زنان سرپرست خانوار آغاز کرد، از آنجا که این خیریه ها نمودی از دست های خدا بر روی زمین هستد ، فعالیت بنیاد توسعه یافته و در 13نقطه کشور ریشه دواند و در رویکردی جدید به شناسایی بیماران مبتلا به ئی بی و ایکتیوز مبادرت کرد تا باور فراموشی و تنهایی را برای این بیماران به امید ادامه زندگی عادی و توانستن مبدل کنند.
** شناسایی 28 بیمار ئی بی و ایکتیوز در مازندران
در یک روز بارانی لطیف از جنس ناب پاییزی ، شنوای گپ و گفت صمیمانه مدیر شعبه بنیاد دست های مهربان مازندران می شویم، دکتر سید هادی حسینی که با افتخار انرژی جوانی خود را خرج حمایت از این بیماران کرده، آنچنان عاشقانه در مورد مددجویان بنیاد حرف می زند که ناخودآگاه چارچوب و بنای یک خانواده در ذهن آدم ترسیم می شود.
به گفته او ، بنیاد توانسته با تلاش و پیگیری تاکنون 18 بیمار ئی بی و 10 بیمار مبتلا به ایکتیوز را در شهرهای مختلف مازندران شناسایی و تحت پوشش قرار دهد.
حسینی نبود مرکز تخصصی دندانپزشکی برای بیماران ئی بی را با توجه به خدمات تخصصی مورد نیاز و اینکه باید برای درمان دندان بیهوش شوند ، یک دغدغه مهم دانست و با مسرت از راه اندازی اولین مرکز دندانپزشکی تخصصی ئی بی ها در مازندران به عنوان آغاز یک حرکت جدی و تجربه ای در جهت حمایت تخصصی تر از این بیماران خبر داد .
مرکز در حال حاضر آماده ارائه خدمات به بیماران است و استان مازندران در این زمینه پایلوت است تا درصورت پیشبرد و موفقیت کار در نقاط دیگر نیز اجرایی شود.
اما مهم ترین کاری که برای این دسته از بیماران می توان انجام داد ، از نظر مدیر بنیاد دست های مهربان ، نزدیک کردن بیماران به جامعه و تشویق آنان برای حضور در اجتماع تا مرز عادی شدن آنها برای مردم و عادی شدن نگاههای جامعه است.
حسینی معتقد است ؛ آنقدر باید از این بیماران حرف زد و نشانشان داد تا مردم مطلع شوند این بیماری ها واگیردار نبوده و براحتی می توانند با بیماران در ارتباط باشند.
تلاش برای عادی کردن نگاه جامعه و انگیزه حضور ئی بی ها در اولین گام از طریق برگزاری نمایشگاه نقاشی این بیماران در آستانه نوروز گذشته صورت گرفت، نمایشگاهی که به گفته حسینی با استقبال بی نظیر مردم مواجه شد و اثرات باورنکردنی در تغییر روحیه این کودکان به همراه داشت تا جایی که موجب تغییر تصاویر پروفایل آنان در شبکه اجتماعی از عکس های پرستوهای بال و پر شکسته و غمگین به تصویر شخصی خود بیماران شد.
حسینی با تاکید بر این که ، چنین کاری باید برای بیماران ایکتیوز هم انجام شود ، گفت : برای رفع مشکلات اقتصادی و امرار معاش این بیماران هم باید دست به کارشد که اولین گام در این جهت نیز نشان دادن توانمندی های این بیماران به مردم بوده است، که فروش کاکتوس های رشد یافته با دست های نجیب و پر از درد این بیماران گواهی برای گوشه ای از این توانمندی هاست.
وی افزود : به دنبال راه اندازی کارگاه مونتاژ برخی لوازم برقی برای بیماران ایکتیوز نیز هستیم تا از این طریق به تامین معیشت این بیماران کمک شود.
اهدای سبد کالا و مستمری به صورت ماهانه، تهیه پوشاک و تامین هزینه های تحصیلی، برگزاری جشن و دورهمی های صمیمانه خودمانی برای رقم زدن لحظاتی فارغ از درد و انزوا برای این بیماران از دیگر اقدامات بنیاد دست های مهربان مازندران است.
دکتر حسینی براین عقیده است که بخشی از اقتصاد جامعه باید به این بیماران اختصاص یابد و در رده بیماری های خاص مورد حمایت دولت نیز گنجانده شوند.
دست های مهربان را پیوندی هم با حامیان و انسان های پرمهر بی ادعایی ست که پی جوی شناسنامه و مسیر درمانی مددجویان بنیادند، حامیانی که از هیج حمایتی برای این قشر دریغ ندارند.
آنچه عاطفه انسانی در زمانه شیوع چنین بیماری های نادری می طلبد ، گره خوردن دست های مهربان با علم و مهر جامعه جهت شناسایی و یاری این بیماران و تلقین این باور است که تنها و غیرعادی و طردشده نیستند و خانه امیدی انتظارشان را برای دستگیری می کشد و مردم می توانند در صورت اطلاع از این بیماران با شماره تلفن 33111117 تماس بگیرند تا مهربانان بنیاد دست های مهربان تقدیری از یاری دائمی برای بیمار و خانواده اش به ارمغان ببرند.
خبرنگار: سید رضا هاشمی کروئی، فاطمه رحمتی ** انتشار دهنده: حسن فلاحتی
3009/6990/1654

اجتماعی

بیماری های نادر

مازندران